HALK ARASINDA KELEBEK HASTALIĞI
Halk arasında “kelebek hastalığı” diye bilinen genetik cilt rahatsızlığı Epidermolysis Bullosa ile mücadele eden bir çok cocugumuzu Kadının Sesi olarak ziyaret edip destekte bulunuyoruz.
Bu gün de Urfadayız.
İsimleri ve yaşları farklı olsa da hepsinin dileği aynı.
Hayallerine gölge düşüren amansız hastalıkla boğuşan çocuklarımızın en büyük dileği ise arkadaşları gibi özgürce koşup oynayabilmek.
Henüz bilinen bir tedavisi olmayan bu hastalık, kendileri kadar ailelerinin de yaşamlarını baştan aşağı değiştirmelerine neden oluyor. Bulaşıcı olmayan bu hastalık şu an Türkiye’de yaklaşık 500 kişide görülüyor.
Deri hastalığının hayallerine gölge düşürdüğü çocuklar, bu hastalığın getirdiği fiziki acıların yanı sıra psikolojik olarak da zorlu bir yaşamın yükünü omuzlamak zorunda kalıyor.
Kelebek hastası çocuklar, yaşamlarını normal sağlıklı insanlar gibi sürdüremiyor.
Halk dilinde ‘kelebek hastalığı’ olarak bilinen ‘epidermolizis bülloza’, deride oluşan su kabarcıklarıyla yaşamlarını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı.
Hastalık, vücuttaki derinin ayrılmasıyla seyrediyor.Tenleri çok hassas olduğu için en ufak temasa maruz kaldıkları yerde yaralar oluşan hastalar, parmaklarını, tırnaklarını, ayaklarını kaybedebiliyor. Çocuklar, çok çabuk yoruluyor. El ve ayak parmakları birbirine yapıştığı için sürekli operasyon geçirmek zorunda kalıyorlar. Yaralarının yapışmaması gerekiyor. Özellikle eklem yerleri yapışıyor. Yaralarına dokunulmaması gerekiyor. Özel kremler ve sargı bezleri kullanılarak yaralar dezenfekte ediliyor. Bu tedavi malzemelerini değerli üyelerimizin çalışmaları ile temin edip ailelere teslim ediyoruz.
Kelebek hastalığıyla boğuşan çocukların ailelerine hem moral hem de destek vermek, yanlarında olduğumuzu hissettirmek için birebir ziyaret edip destek oluyoruz.
Ailelerin üzüntüsü ise kelebek hastalığının bulaşıcı bir hastalık gibi görülmesi.Bazı insanların yaklaşımlarının kendilerini cok üzdüğünü söylüyorlar.
Bu hastalığa karşı toplumda farkındalık oluşması gerektiğinin de altını çiziyorum.
Kimisi ressam, kimisi doktor, kimisi de öğretmen olma hayalleri kuran kelebek çocukların ilaç, sargi bezi, medikal destek kadar morale de ihtiyaçlarının olduğunun asla unutmamalıyız.
Kadının Sesi olarak sizlerin de desteğiyle Türkiye’nin dört bir yanına yardımları ulaştırmaya devam ediyoruz.
Destek olmak isteyen hayırsever dostlarımız bizlere ulaşabilirler.
‘İyilik bulaşıcıdır’ sloganımızla köy ve ilçelere yardım götürmeye devam edeceğiz.
Bize destek olan herkese çok teşekkür ederiz.
